Relación entre adaptación psicológica a la enfermedad y calidad de vida en familias con hijo(s) afectados por malformaciones congénitas y/o enfermedades genéticas

Abstract

La presente investigación tiene como objetivo analizar la relación entre adaptación psicológica a la enfermedad y calidad de vida en familias con hijo(s) afectados por malformaciones congénitas y/o enfermedades genéticas, diagnosticados por valoración clínica y laboratorio de citogenética, en el Instituto de Genética de la Facultad de Medicina, Enfermería, Nutrición y Tecnología Médica de la UMSA. Es una investigación de tipo correlacional y diseño no experimental transaccional, está conformada por 22 familias que tienen un hijo diagnosticado con una malformación congénita y/o enfermedad genética entre 0-18 años de edad. Los principales resultados evidencian que existe una relación positiva (r=0.3739) directamente proporcional entre las variables adaptación psicológica a la enfermedad y calidad de vida en familias con hijos afectados con una malformación congénita y/o enfermedad genética. La mayoría de las familias son nucleares, donde la cuidadora principal es la madre, quienes presentan emociones negativas típicas del proceso de adaptación. La enfermedad más recurrente fue el Síndrome de Down. Respecto a la alteración de la calidad de vida, la escala consultada indica una valoración favorable hacia los aspectos positivos, como manifestaciones de apoyo de amigos, familia y del equipo médico.