CAPACIDAD DE RESPUESTA DEL SISTEMA SANITARIO BOLIVIANO A PERSONAS QUE VIVEN CON SÍNDROME DE DOWN SEGÚN LA PERCEPCIÓN DE LOS FAMILIARES, 2023

Abstract

El sistema sanitario busca el acceso equitativo a grupos en desventaja como son las personas con Síndrome de Down (SD), según estudios previos existe respuesta inadecuada de los servicios de salud para las personas con SD, como la carencia de atención especializada que genera que mueran a temprana edad por complicaciones que caracterizan este síndrome; por lo que a través del presente estudio se busca conocer la capacidad de respuesta del sistema sanitario en Cochabamba – Bolivia a personas con Síndrome de Down desde la perspectiva de sus familiares, en la gestión 2023. Se desarrolló una investigación cualitativa, utilizando grupos focales que fueron divididos por grupos de edad: 0 - 11, 12 - 18, 19 - 40 y mayores de 41 años para conocer sus necesidades de salud diferenciadas, los grupos focales fueron transcritos y cargados al programa Atlas.ti, se realizó un análisis etnográfico con paradigma interpretativo. La mayor parte de los resultados reflejan las necesidades del sistema público y de la Seguridad Social y fueron organizados en dimensiones que tomaron en cuenta: 1) Disponibilidad de servicio: encontrando falta de integralidad y carencia de cuidado multidisciplinario, insuficiente disponibilidad de medicamentos, en los grupos de niños se encontró falta de servicios de estimulación temprana, deficiencias en la detección temprana prenatal; y deficiencias en la forma de comunicar el diagnóstico; 2) Accesibilidad a los servicios donde se encontró que los tiempos de espera para consulta son prolongados; y 3) Aceptabilidad en más de la mitad de los diferentes grupos se encontró falta de información llegando en algunos casos al maltrato. Las políticas debieran fortalecer la inclusión de las personas con Síndrome de Down al Sistema de Salud para responder a sus necesidades. Fecha de recepción: 19/03/2024. Fecha de evaluación: 05/04/2024. Fecha de aprobación: 17/05/2024.