Investigar para curar o investigar para cuidar: la investigación de las enfermedades raras

Abstract

La investigación en enfermedades raras se centra en desarrollar estudios que permitan el desarrollo de tratamientos para prolongar la vida de las personas que las sufren. Sin embargo, el desarrollo de estudios centrados no el cuerpo humano sino en el ser humano, por quien sufre una enfermedad rara (una patología que, precisamente por ser muy infrecuente, puede originar en quienes la padecen un mayor daño psicológico por la falta de recursos y apoyo que, a todos los niveles, tienen estos pacientes) es aún una asignatura pendiente (aunqeu la humanización de la atención sanitaria es uno de los retos de la sanidad actual) donde nuestra disciplina tiene mucho que aportar.