Disponibilidad de atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, Bolivia – 2023

Abstract

El Sistema de Salud Boliviano es segmentado, fragmentado y cuenta con sectores público, privado y de Seguridad Social, para brindar atención a la población en general y a los pacientes con enfermedades raras.A través de este trabajo se pretende caracterizar la disponibilidad de servicios de salud para el diagnóstico y tratamiento efectivo de pacientes con enfermedades raras, desde la percepción de los pacientes y/o familiares en Bolivia. Se utilizó un enfoque cualitativo, exploratorio, se realizaron 11 entrevistas a pacientes y/o familiares de personas que tienen enfermedades raras que acudieron a servicios sanitarios nacionales. Las entrevistas fueron transcritas y analizadas por medio de la generación de categorías que ayudaron a agrupar fragmentos discursivos, usando el Programa Atlas.tiLos resultados refieren la realidad de atención médica en 4 dimensiones: 1) Medios diagnósticos, donde se encontró escases de medios diagnóstico y pruebas genéticas de detección 2) Medicamentos específicos, con poca disponibilidad 3) Infraestructura, se reportaron problemas de accesibilidad física y 4) Capacidad de diagnóstico, esta fue la mas observada encontrando poca experiencia del personal de salud en la detección de este tipo de patologías, inexistencia de integralidad en el abordaje. El tiempo regular de diagnóstico fue de 3 años, los paceintes refirieron hasta 4 diagnósticos erroneos previos y visitaron entre 6 a 7 profesionales previo a su diagnóstico correcto.Es importante continuar con el trabajo de fortalecimiento del sistema de salud boliviano para dar respuesta a las necesidades de las personas que tienen vulnerabilidad como son las personas con enfermedades raras.