"Proyecto de reglamentación de la ley 1223 para un servicio efectivo a los niños y adolescentes con enfermedad de cáncer"

Abstract

El número de personas con cáncer en Bolivia como en todo el planeta se ha incrementado de manera alarmante en los últimos años, cada día hay nuevos diagnósticos y también muertes por esta patología, tanto en personas adultas como en niños, también se han registrado casos mucho más complicados y más de un tipo de cáncer en la misma persona. Para un país como Bolivia con un presupuesto mínimo destinado para la salud, con muchas falencias en sistema de salud pública, la aprobación de la Ley N° 1223 Ley del cáncer da esperanza a personas diagnosticadas con cáncer, recibir un tratamiento que por su elevado costo es casi imposible, contar con una reglamentación para la aplicación de la ley es esencial. La reglamentación debe contar con puntos muy importantes que se deben considerar para una buena interpretación de la Ley del cáncer, con un manejo claro, como por ejemplo la implementación y las políticas de prevención de exámenes anuales preventivos, tamizajes y de controles periódicos, para un tratamiento menos invasivo y con más esperanza de vida. Los niños que se atienden en hospitales estatales de tercer nivel son de familia de escasos recursos, donde su ingreso principal es diario, son comerciantes, choferes, albañiles, agricultores que viven de la venta de lo que cosechan, crían animales en el campo, algunas mamás solteras o muy jóvenes. Un tema que es fundamental es que el tratamiento del cáncer es muy costoso, por el alto precio de las medicinas que se requiere para matar a las células malignas, por otra parte, la falta de compromiso del gobierno para atender esta necesidad, ocasionan el abandono del tratamiento, a lo cual se añaden la falta de información y cuestiones culturales. Las fundaciones se volvieron un gran aliado para luchar juntos contra el cáncer, ellos realizaban campañas para poder ayudar a cubrir el costo de los medicamentos y exámenes complementarios, ayudando a las familias para poder vencer juntos a esta enfermedad, haciendo todo lo posible y aun así no siendo suficiente para ver a los niños sanos. 2 La respuesta ante esta necesidad ha sido muy lenta, en 2019 en Bolivia por primera vez se aprobó la Ley N° 1223 Ley del cáncer que asegura la atención gratuita de manera paulatina para las personas diagnosticadas con esta patología, tras muchas manifestaciones de Organizaciones Civiles. El 5 se septiembre de 2019 se aprobó Ley N° 1223 Ley del cáncer, por el expresidente Evo Morales, misma que cuenta con 16 Artículos y hasta noviembre de 2020 no cuenta con una reglamentación para su aplicación, consideramos que esto genera un estancamiento en la lucha contra el cáncer, enfocada en la atención a niños, niñas y adolescentes. La mayoría de los países han desarrollado Planes nacionales de control del cáncer (PNCC), los cuales, muchos están actualizando y refinando su legislación viéndolas necesidades identificadas en su población con apoyo de Organizaciones civiles que luchan contra el cáncer que han sido piezas fundamentales para entender cada una de las falencias. Esta falta de reglamentación de la Ley N° 1223 Ley contra el cáncer es fundamental para dar más esperanza de vida, que el costo del tratamiento pueda ser gratuito, que sea eficaz y también preventivo, con más calidad de vida, es un sueño de todas las personas que sufren con esta enfermedad, llenando los vacíos que no fueron considerados al elaborar esta Ley. El cáncer infantil muchas veces puede ser mejor tratado ya que las causas son más difíciles de prevenir por eso la importancia de contar con un diagnóstico oportuno y precoz para que el tratamiento con quimioterapia sea menos invasivo, a diferencia de los adultos, los niños tienen un metabolismo que se regenera cada día, esto favorece a su pronta recuperación. En el tema de los cánceres infantiles no hay causa conocida de su origen, puede ser como causa probable los factores genéticos, ambientales, estilos de vida, por lo que es muy importante la observación de los padres y que cualquier cambio de sus hijos puedan reportarlo a los médicos de cabecera. 3 Es fundamental que el personal médico general o Pediatra también de enfermería tengan conocimiento y sepan reconocer estos signos de alerta para pedir exámenes complementarios para un diagnóstico oportuno, remitirlos a hospitales de tercer nivel que cuente con Oncólogos Pediatra, Hematólogos Pediatras y enfermeras oncólogas. En Bolivia el número de nuevo diagnóstico de cáncer tanto de personas adultas como de niños y adolescentes ha ido incrementando cada año y nos damos cuenta que nuestro país no está preparado para controlar una enfermedad de la magnitud del cáncer, ni siquiera en las principales ciudades en las que se cuenta con Hospitales Oncológicos